Site icon laRomania.ro

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România (APAH-RO)

APAH-RO trage un semnal de alarmă: „Fără testare în toate zonele defavorizate şi programe pentru neasiguraţi
obiectivul de eliminare a hepatitelor va fi greu de atins”

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România (APAH-RO) marchează şi în acest an Ziua Mondială de Luptă împotriva Hepatitelor prin mai multe acţiuni care au drept obiective creşterea gradului de conştientizare privind virusurile hepatitice în rândul societăţii, creşterea numărului celor care se testează şi promovarea unui stil de viaţă echilibrat şi a respectării tratamentului în cazul celor care sunt diagnosticaţi cu o afecţiune cronică.

„Ziua Mondială de Luptă împotriva Hepatitelor reprezintă un bun moment pentru a ne reaminti că mai este mult de lucru pentru a atinge obiectivul de eliminare până în 2030. Suntem aproape de încheierea unei campanii pilot de testare pe care o desfăşurăm, ca partener, cu Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” în zone defavorizate din Bucureşti. Din păcate, rezultatele de până acum ne arată că, din cei diagnosticaţi cu hepatită în urma testărilor, aproximativ 70-80% reprezintă persoane fără asigurare medicală, fapt care le face imposibil accesul la tratament. Sperăm că, împreună cu autorităţile, vom găsi soluţii pentru această categorie de persoane, astfel încât să prevenim noile infectări. Un program naţional dedicate hepatitelor poate rezolva această situaţie şi putem lua drept exemplu alte programe pe bolile infecţioase”, a declarat Marinela Debu, preşedintele APAH-RO.

Campania desfăşurată în perioada 15-26 iulie, în care APAH-RO a intrat ca partener, împreună cu Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta”, îşi propune testarea tuberculozei şi a hepatitelor B şi C în mai multe locaţii cu probleme socio-economice din Bucureşti.

Conform unui sondaj de opinie realizat la sfârşitul anului trecut, la cererea APAH-RO, aproximativ 70% dintre români nu s-au testat niciodată pentru depistarea unei forme de hepatită. Doar un procent de 6% susţine că a făcut un astfel de test în 2018.

„Potrivit datelor CNAS, peste 14.000 de pacienţi au intrat în programul fără interferon derulat în perioada 1 septembrie 2018 – 30 iunie 2019. Cu toate acestea observăm, din aceleaşi date, că rata de succes a scăzut la 96,50% faţă de anul precedent când a fost circa 99%, în principal din cauza unor sincope ce ţin de urmarea cu stricteţe a tratamentului. Vreau să fac un apel către pacienţii care au şansa de a intra în acest program – este esenţial să aveţi o atitudine pozitivă şi să treceţi prin toţi paşii necesari! În relaţia medic – pacient, pentru a avea reuşită în tratarea unei boli precum hepatita C, bolnavii trebuie să accepte faptul că, pe lângă drepturi, există şi obligaţii. În cazul specific al programului fără interferon, pacienţii trebuie să urmeze cu rigurozitate tratamentul prescris de medicul curant, să efectueze la timp testele recomandate pentru a exista acurateţe în ceea ce priveşte răspunsul la tratament”, a adăugat Marinela Debu.

APAH-RO îşi manifestă încrederea că negocierile dintre autorităţi şi companiile farmaceutice pentru noul contract cost-volum-rezultat, aferent programului de tratament cu interferon free, sunt în grafic astfel încât să nu existe pauză între actualul contract care expiră la începutul sfârşitul lunii august şi următorul contract.

Programul evenimentelor APAH-RO ce vor marca Ziua Mondială de Luptă împotriva Hepatitelor este structurat astfel:

Bucureşti
* 15-28 iulie: Testarea VHB şi VHC în cadrul Caravanei TB a Institutului „Marius Nasta” (Rahova şi Berceni);
* 22-30 iulie: acţiuni de informare în stradă, clinici, spitale, centre comerciale;
* 28 iulie: Pe scena din parcul Titan, între orele 10.00-13.00, campanie de informare şi testare privind hepatitele virale cu suportul RoALD.

Braşov
* 28 iulie: cea de-a treia ediţi a crosului „Împreună pentru 2030”- Baza sportivă a Liceului „Johannes Honterus” Braşov. Toate detaliile pe adresa www.hepato.ro. Participarea este gratuită, iar înscrierile se pot face pe hepatobv@gmail.com; În aceeaşi locaţie se va desfăşura o acţiune de informare şi testare cu suportul RoALD.
* 22-30 iulie: acţiuni de informare în stradă, clinici, spitale, centre comerciale.

Cluj
* 25 iulie: Seminar „Stil de viaţă sănătos” – Sala Mare a Primăriei Turda;
* 22-30 iulie: acţiuni de informare în stradă, clinici, spitale, centre comerciale în Cluj, Turda şi Câmpia Turzii.

Giurgiu – 24-28 iulie
* Trei sesiuni de informare la şcolile postliceale sanitare din oraş;
* Dezbatere privind prevenirea hepatitei de tip A în colectivităţi cu asistenţii şcolari
* Discuţii cu pacienţii şi medicii de familie din Policinica Judeţeană Giurgiu

Iaşi
* 26 iulie: În Parcul Copou între orele 17.00 şi 19.00 – eveniment public de informare a populaţiei denumit „Biblioteca vie”.

Activităţile din ţară şi din Municipiul Bucureşti sunt realizate, pe lângă ajutorul venit din partea sponsorilor, cu suportul unor parteneri locali şi prin participarea unor cadre medicale din rândul asistenţilor medicali, medicilor specialişti în gastroenterologie şi boli infecţioase, medicilor de familie, psihologilor şi ai altor profesionişti.

Data de 28 iulie a fost aleasă pentru a marca la nivel global Ziua Mondială de Luptă împotriva Hepatitelor deoarece este data naşterii doctorului Baruch Blumberg, om de ştiinţă câştigător al premiului Nobel, cel care a descoperit virusul hepatitic B, dezvoltând un test de diagnosticare şi vaccinul împotriva virusului.

În cursul anului 2018, APAH-RO a testat peste 2.000 de persoane la nivelul întregii ţări prin intermediul diferitelor campanii şi acţiuni desfăşurate. Asociaţia susţine şi este implicată în mai multe campanii şi programe de testare la nivelul întregii ţării şi în anul 2019. În ianuarie, APAH-RO, în parteneriat cu autorităţile locale din comuna Cumpăna, judeţul Constanţa, a demarat o campanie de microeliminarea a hepatitelor. De asemenea, din martie, asociaţia are un parteneriat cu Societatea Română de Gastroenterologie şi Hepatologie pentru testarea hepatitei C. În mai, APAH-RO a derulat campanii de testare în mai multe oraşe din ţară cu ocazia „Săptămânii româneşti a testării”.

Datele OMS arată că 256 milioane de persoane trăiesc cu hepatită cronică B şi 71 milioane trăiesc cu hepatită cronică C. Un semnal de alarmă este dat de faptul că accesul la testare este limitat, doar 9% dintre cei care trăiesc cu hepatita B şi 20% dintre cei care trăiesc cu hepatita cronică C fiind conştienţi de infectare. Cu 1,4 milioane de decese cauzate anual, hepatita ocupă locul doi, după tuberculoză, în ceea ce priveşte numărul deceselor cauzate de boli infecţioase.

APAH-RO este o entitate neguvernamentală, înfiinţată în 2009, la initiaţiva unui grup de pacienţi din întreaga ţară. Cu sloganul „Pentru drepturile tale!”, organizaţia militează pentru creşterea gradului de depistare şi accesul la tratament. Organizaţia militează pentru creşterea accesului la tratament a pacienţilor cu afecţiuni hepatice, desfăşurând activităţi de informare şi sprijin în rândul pacienţilor cu afecţiuni hepatice, a membrilor familiilor, întruniri cu scopul de a sensibiliza în ceea ce priveşte importanţa depistării cât mai rapide a hepatitelor cronice virale şi a importanţei tratamentului făcut la timp, ţinând cont strict de recomandările medicilor.

Pentru a fi în permanență la curent cu ultimele noutăți și informații din orașul tău, urmărește-ne pe Facebook.

Exit mobile version